„Að komast að því að barn er með langvinnan eða ólæknandi sjúkdóm, varanlega fötlun eða önnur þroskafrávik, er foreldrum áfall sem óþarfi er að fjölyrða um. Eðlilegar væntingar foreldra um framtíð barnsins breytast í áhyggjur og skyndilega þurfa þeir að takast á við ný og ófyrirséð verkefni.  Við tekur greining, rannsóknir, meðferð, upplýsingaleit um eðli sjúkdóms eða hömlunar, útvegun hjálpartækja og vinnutap vegna umönnunar með tilheyrandi fjárhagsvanda.  Samskipti við skólakerfið verða flókin og kerfjandi.  Tómstundum og ferðalögum sem tilheyra venjulegu fjöskyldulífi er erfitt að koma við.  Fjölskyldulífið fer að verulegu leyti að snúast um þarfir hins veika eða fatlaða barns og lítill tími gefst til að sinna öðrum þáttum venjubundins fjölskyldulífs."

Lesa meira

„Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins er landsstofnun, sem starfar á vegum félagsmálaráðuneytis og þjónar fötluðum börnum og ungmennum og fjölskyldum þeirra. Þar fer fram:
- Athugun og greining fatlaðra barna og önnur frávik í taugaþroska
- Stuðningur við fjölskyldur fatlaðra barna
- Ráðgjöf um þjálfun, meðferð, kennslu og aðra íhlutun
- Fræðsla um þroskafrávik og fatlanir
- Rannsóknir á sviði fatlana"

Lesa meira